大阪府吹田市の小暮理佳さん（25）は筋力が低下する進行性の難病、脊髄（せきずい）性筋萎縮症（SMA）だ。「呼吸器は見た目が変わるから着けたくなかったけど、楽になるんです」。上半身は動かせるが、食事や入浴、排泄（はいせつ）などには介助が必要で、電動車イスを使い、ヘルパーの介助を受けながら両親と3人で暮らしている。

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朝日新聞